«Η Ιωάννα σήμερα
το μεσημέρι έφυγε.
Έφυγε ήρεμη στην
αγκαλιά μου.Πάλεψε
όσο μπορούσε
αλλά κάποια
στιγμή κουράστηκε.
Σας αγαπούσε όλους
όπως την αγαπήσατε
και εσείς!
Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα».
το μεσημέρι έφυγε.
Έφυγε ήρεμη στην
αγκαλιά μου.Πάλεψε
όσο μπορούσε
αλλά κάποια
στιγμή κουράστηκε.
Σας αγαπούσε όλους
όπως την αγαπήσατε
και εσείς!
Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα».
Αντίο Ιωάννα. Θα μας λείψεις
Μαμά – Μπαμπάς
Διαβάζω αυτές τις τέσσερις γραμμές και με πιάνει κρύος ιδρώτας, συγκινούμαι και τα δάκρυα τρέχουν, χωρίς να μπορούν να σταματήσουν. Το μεσημέρι της Τετάρτης, χαζεύοντας τις ειδήσεις, στο twitter, διαβάζω τα tweets, χιλιάδων χρηστών που αναφέρονται στο πρόσωπο της μικρής Ιωάννας, στέλνοντας μηνύματα συμπαράστασης στους γονείς της. Παγώνω. Ένα αγγελούδι μόλις εννέα μηνών, φεύγει από τη ζωή, νικημένο από τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας. Και αναρωτιέμαι, γιατί; Γιατί ρε γαμώτο; Δεν βρίσκω απάντηση. Απλά συνειδητοποιώ για μία ακόμη φορά πόσο μεγάλο δώρο είναι η ζωή και πόσο τελικά δεν μπορούμε να εκτιμήσουμε πράγματα, που εγωιστικά μάλλον, τα θεωρούμε δεδομένα.
Πάντα όταν διαβάζω μία είδηση θέλω να μαθαίνω όσα περισσότερα μπορώ. Η ιστορία της μικρής Ιωάννας, ήταν κάτι που ψυχολογικά με διέλυσε, με αποτελείωσε. Γεννήθηκε, καταδικασμένη να πεθάνει. Με σοκάρει. Με φοβίζει. Με λούζει κρύος ιδρώτας, και πραγματικά δεν ξέρω τι να γράψω. Να γράψω για τους γονείς που είχαν τεράστια χαρά που θα έφερναν στον κόσμο τον καρπό της αγάπης τους και μόλις γεννήθηκε, ενημερώθηκαν για τη νόσο της κορούλας τους; Να γράψω για το πώς αισθάνθηκαν, όταν οι γιατροί τους ενημέρωσαν, ότι το νεογέννητο μωρό τους, έπασχε από την πιο βαριά μορφή νωτιαίας μυικής ατροφίας, που οδηγεί σε θάνατο μέχρι τα 2 χρόνια; Να γράψω για το κουράγιο, τη δύναμη και την ελπίδα των δύο αυτών νέων ανθρώπων που με δάκρυα χαράς υποδέχτηκαν τη μικρή τους, και με δάκρυα απέραντης στενοχώριας την αποχαιρέτησαν; Πραγματικά, κάποιες φορές δεν μπορώ να γράψω, γιατί νιώθω ότι κάποια πράγματα και κάποιες καταστάσεις δεν μπορούν να περιγραφούν με λόγια.
Η μητέρα της Ιωάννας, το νέο αυτό κορίτσι, που πέρασε και περνάει ότι χειρότερο μπορεί να βιώσει μία μητέρα, θέλοντας να ενημερώσει τον κόσμο τι στο καλό είναι αυτή η νόσος, δημιούργησε ένα blog. Το www.giatinioanna.com. Ένα blog, που δεν μοιάζει με τα άλλα, αφού αρθρογράφος, υποτίθεται ότι είναι η μικρή Ιωάννα. Θα δανειστώ κάποια κομμάτια από κει και θέλω να τα διαβάσετε..
18 Μαίου 2012
«Γειά σας! Ελπίζω όλοι σας να είστε καλά. Εμείς είμαστε καλά και οι περιπέτειες συνεχίζονται! 
Τα highlights της εβδομάδας είναι tα εξής. Άρχισα να απαντάω στο ονομά μου, και θα σας δείξω και βίντεο αν δε με πιστευέτε. Επίσης έφτιαξα twitter και email (http://www.twitter.com/#!/GiatinIoanna και ioannaxanthos@gmail.com). Η μαμά μου είπε πως όλοι έχουν twitter και email οπότε δε γινόταν εγώ να μείνω χωρίς. 
Βέβαια αυτό θα με βοηθήσει και σε μια καινούρια αποστολή που αποφασίσαμε να βγάλουμε είς πέρας με τη μαμά μου.Μετά απο μια μεγάλη συζήτηση με τη μαμά μου, αποφασίσαμε πως θα πρέπει να ενημερώσουμε όλο το κόσμο για το τι είναι το SMA (νωτιαία μυική ατροφία). Βάλαμε λοιπόν στοίχημα με τον εαυτό μας οτι θα μπορέσουμε μέσα στους επόμενους μήνες όλοι να μάθουν τι είναι το SMA!Κατ’αρχήν το SMA είναι η μια σχετικά συχνή σπάνια γενετική ασθένεια…κάτσε αυτό που λέω δεν βγάζει νόημα. Κι όμως αυτή είναι η αλήθεια! Είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου στα παιδιά κάτω των 2 ετών.»
Τα highlights της εβδομάδας είναι tα εξής. Άρχισα να απαντάω στο ονομά μου, και θα σας δείξω και βίντεο αν δε με πιστευέτε. Επίσης έφτιαξα twitter και email (http://www.twitter.com/#!/GiatinIoanna και ioannaxanthos@gmail.com). Η μαμά μου είπε πως όλοι έχουν twitter και email οπότε δε γινόταν εγώ να μείνω χωρίς. Βέβαια αυτό θα με βοηθήσει και σε μια καινούρια αποστολή που αποφασίσαμε να βγάλουμε είς πέρας με τη μαμά μου.Μετά απο μια μεγάλη συζήτηση με τη μαμά μου, αποφασίσαμε πως θα πρέπει να ενημερώσουμε όλο το κόσμο για το τι είναι το SMA (νωτιαία μυική ατροφία). Βάλαμε λοιπόν στοίχημα με τον εαυτό μας οτι θα μπορέσουμε μέσα στους επόμενους μήνες όλοι να μάθουν τι είναι το SMA!Κατ’αρχήν το SMA είναι η μια σχετικά συχνή σπάνια γενετική ασθένεια…κάτσε αυτό που λέω δεν βγάζει νόημα. Κι όμως αυτή είναι η αλήθεια! Είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου στα παιδιά κάτω των 2 ετών.»
31 Μαίου 2012
«Η μαμά μου λέει πως απο τοτέ που γεννήθηκα της έμαθα τόσα πολλά πράγματα. Μου είπε πως απο το λεξικό της έσβησε τη λέξη «μιζέρια» και φυσικά προσπαθεί να αποφύγει όλους αυτούς που αυτή η λέξη είναι στη πρώτη σελίδα του «λεξικού» τους. Επίσης είπε πως μαζί μου έμαθε και τους ανθρώπους γύρω της. Μαζί μου έκανε κατι χιλιάδες καινούριους φίλους. Είναι τόσο χαρούμενη γι’αυτό. Λέει πως στη ζωή της είμαι ό,τι καλύτερο της έχει συμβεί.
Επίσης, η μαμά μου κάπου είχε ακούσει να λένε πως:
Όλοι μας γεννιόμαστε αγνοί και αθώοι, μπορούμε είτε να αφήσουμε το κόσμο να μας αλλάξει ή να αλλάξουμε εμείς το κόσμο!
και ελπίζει πως εγώ θα μπορέσω να αλλάξω έστω και λίγο κάποιους απο εσάς όπως άλλαξα και τη μαμά μου (προς το καλύτερο )!»
)!»
17 Ιουνίου 2012- Η μητέρα της μικρής Ιωάννας μας συστήνεται.. και με τα όσα γράφει μας καθηλώνει. Μας κάνει να χανόμαστε στις σκέψεις μας..
«Είμαι η Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Σε αυτό το post θέλω να σας περιγράψω τον κύριο λόγο που φτιάξαμε αυτό το blog. Η αλήθεια είναι πως υπάρχουν πολλοί λόγοι ο βασικότερος όλων όμως είναι για να μάθει ο κόσμος τι είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 1.
Η σκέψη — και ανάγκη μαζί — γεννήθηκηκε 3 μήνες μετά τη διάγνωση της Ιωάννας. Πέρασαμε πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουμε να αποδεχτούμε αυτό που μας συμβαίνει. Στην αρχή είμασταν πολύ θυμωμένοι, με όλους και με όλα. Δεν θέλαμε να βλέπουμε και να μιλάμε σε κανέναν. Θεωρούσαμε οτί είναι άδικο αυτο που μας συμβαίνει. Γιατί εμείς; Γιατί η Ιωάννα; Δεν ήταν εύκολο να βγούμε απο αυτό τον κυκεώνα σκέψεων. Βγήκαμε μόνο όταν κατάλαβαμε ότι δεν είναι άδικο αυτό που συμβαίνει αλλά αυτό που σκέφτομαστε για την Ιωάννα. Σκέφτηκαμε πως είναι σαν να λέμε πως είναι άδικο που το παιδί μου γεννήθηκε με μαύρα μαλλιά ή με καστανά μάτια. Κατάλαβαμε πως έτσι χάνουμε και ό,τι καλή στιγμή μπορούμε να ζήσουμε μαζί της και φυσικά με αυτή την αντιμετώπιση δε θα μπορούσαμε ποτέ να της δώσουμε το 100% του εαυτού μας.
Δε θα μπορούσαμε να της δείξουμε τον καλύτερο μας εαυτό γιατί απλά για το μόνο που θα νοιαζόμασταν ήταν ο εαυτός και όχι η Ιωάννα. Δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που της συμβαίνει, όμως μπορουμε να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή της πιο όμορφη. Αυτό είναι στο χερί μας, δυστυχώς τίποτε άλλο.
Παλιά νόμιζα πως είμαι πολύ αδύναμη σαν χαρακτήρας, και αν με ρωτούσες τότε τι θα έκανα αν μου συνεβαινε κάτι τέτοιο θα σου έλεγα πως δε θα το άντεχα. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δυνατοί είμαστε μόνο όταν χρειαστεί να δείξουμε τη δύναμη μας.
Κάπου εκεί γεννήθηκε το blog. Η ζωή της Ιωάννας είναι πολύ σημαντική για εμας, αλλά σκέφτηκαμε οτι θα μπορούσε να είναι σημαντική και για άλλους. Θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή κάποιων ανθρώπων. Ό,τι δε ξέραμε εμείς ίσως να το μάθουν κάποιοι άλλοι εξαιτίας της Ιωάννας.
Η Ιωάννα είναι ένα πανέξυπνο και χαρούμενο μωρό. Κάθε μέρα παρά τις δυσκολίες που περνάει μας χαρίζει πάντα το καλύτερο χαμογελό της.
Σας ευχαριστούμε όλους για όλα».
2 Ιουλίου 2012. Οι άνθρωποι κρίνονται από τον χαρακτήρα τους και όχι από τα εξωτερικά τους χαρακτηριστικά.. Έτσι μας λέει η Ιωάννα και έχει απόλυτο δίκιο..
«Η μαμά μου μου λέει πως κανένας άνθρωπος δεν είναι ίδιος και θα πρέπει να σεβόμαστε το κάθε ιδιαίτερο χαρακτηριστικό. Δεν θα πρέπει να κρίνουμε τους ανθρωπους από τα εξωτερικά χαρακτηριστικά τους αλλά από το χαρακτήρα τους. Η μαμά μου θεωρεί πολύ σημαντικό να μπορείς να δεις τους ανθρώπους χωρίς να κολλάς σε πράγματα όπως αν κάποιος έιναι όρθιος ή κάθεται σε ένα καρότσακι. Μου είπε πως ποτέ δε πρέπει να προσδίδω ιδιότητες τους ανθρώπους γιατί οι άνθρωποι δεν «είναι» αλλά «κάνουν»!»
17 Ιουλίου 2012
«Η ζωή κυλάει πολύ όμορφα. Στο σπίτι περνάμε τέλεια! Μου έχει μάθει ο παππούς μου και η γιαγιά μου διάφορα καινούρια παιχνίδια. Παίζουμε κρυφτό, κυνηγητό και κου-κου τζα. Αυτοί οι παππούδες καμιά φορά έχουν πολύ φαντασία!
Υπάρχουν μέρες που είναι καλές και άλλες όχι και τόσο. Αυτό που έχω καταλάβει πάντως είναι, πως στη ζωή μας μπορεί ολές οι μέρες να μην είναι καλές αλλα σίγουρα και σε αυτές τις κακές μέρες θα υπάρχει κάτι καλό. Οπότε καλό είναι να επικεντρώνεσαι στα καλά και όχι στα κακά της κάθε μερας….»
10 Σεπτεμβρίου 2012: Η αγάπη μπορεί να νικήσει τα πάντα.. Η δύναμή της είναι τεράστια..
«Γειά σας φίλοι μου! Πως είστε;Έγω είμαι καλά και περνάω ακόμα καλύτερα. Εσείς πως περνάτε; Εγώ πιστεύω πάντως πως αν έχεις ανθρώπους που σ’αγαπούν και τους αγαπάς γύρω σου δεν υπάρχει περίπτωση να μη περνάς καλα… Η αλήθεια είναι πως αυτό μου το έμαθε η μαμά μου και ο μπαμπάς μου. Μου ‘χουν πει πως εξαιτίας μου έμαθαν τι πάει να πει ν’αγαπάς έναν άνθρωπο πραγματικά. Επίσης η μαμά μου λέει πως όταν σ’αγαπάει κάποιος βαθιά και πολύ, σου δίνει δύναμη, αλλά όταν αγαπάς εσύ κάποιον, αυτό σου δίνει θάρρος.»
1 Οκτωβρίου 2012. Η μικρή Ιωάννα δεν είναι καλά:
«Εδώ μαμά Βίκυ. Χθες, γύρω στις 3 το πρωί η Ιώαννα δυστυχώς αρρώστησε. Έπεσαν οι σφυγμοί και το οξυγόνο της πολύ, καλέσαμε ασθενοφόρο και τώρα είμαστε στο νοσοκομείο. Μάλλον είναι πνευμονία 
.
.
Η Ιωάννα κοιμάται ήσυχη αυτή τη στιγμή μαζί με το Μίκυ και τη Μίνυ της. Ξύπνησε για λίγο και μας χαμογέλασε μόλις είδε μια φωτογραφία του μπαμπά της !
!
Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να έχουμε καλύτερα νέα σύντομα.»
1 ημέρα μετά η μικρή Ιωάννα, σταματά να χαμογελά. Σταματά να κλαίει. Σταματά η καρδούλα της. Δεν υπάρχουν λόγια. Ο πόνος είναι μεγάλος. Αβάστακτος για τους δύο αυτούς γονείς. Θα κλείσω με μία ανάρτηση της μικρούλας, που θα πρέπει να την φυλάμε μέσα μας… Ακόμη και σε αυτήν τη δύσκολη περίοδο πρέπει να χαμογελάμε. Γιατί έχουμε κάτι που θεωρούμε δεδομένο, χωρίς να είναι. Ποιο είναι; Η ζωή μας.
«Κατ’ αρχήν η μαμά μου λέει πως οποιοδήποτε αρνητικό συναισθημα δεν έχει χώρο στο μυαλό μας και στη καρδιά μας. Στεναχώρια, απαισιοδοξία, μίσος, ζήλεια λέει πως απλά μας κάνουν κακό. Ε… αυτόν το κανόνα λοιπόν τον ακολουθώ.
Ο δεύτερος λοιπόν σημαντικός κανόνας που έχει βάλει η μαμά μου αφορά σε αυτά που λέω και αυτά που κάνω. Λέει λοιπόν πως οι άνθρωποι μπορεί να ξεχάσουν κάτι που τους έχεις πει ή κάνει, αλλα ποτέ δε θα ξεχάσουν το συναίσθημα που τους προκάλεσε αυτό που είπες ή έκανες οπότε πρέπει να προσέχω πολύ.»
Ο δεύτερος λοιπόν σημαντικός κανόνας που έχει βάλει η μαμά μου αφορά σε αυτά που λέω και αυτά που κάνω. Λέει λοιπόν πως οι άνθρωποι μπορεί να ξεχάσουν κάτι που τους έχεις πει ή κάνει, αλλα ποτέ δε θα ξεχάσουν το συναίσθημα που τους προκάλεσε αυτό που είπες ή έκανες οπότε πρέπει να προσέχω πολύ.»
